Une journée pour sensibiliser aux maladies rares samedi à Lille

Ce samedi, c'est la journée internationale des maladies rares, avec un événement organisé à Lille, gratuit et ouvert à tous. 

Rar'Ensemble s'installe au Bazaar St So, pour des festivités en présence d'experts, d'associations, de patients et personnalités.

Ils témoigneront tous autour de leur quotidien, les difficultés qu'ils rencontrent, leur résilience et expérience personnelle.

C'est le cas d'Eve Gilles, Miss Nord-Pas-de-Calais et Miss France, la marraine de l'événement, ainsi que l'artiste Jef Aérosol.

Un Village et des ateliers

Un Village sera installé dès 14 h, avec des stands interactifs à disposition des visiteurs et une exposition d'oeuvres d'art. 

Une conférence « L’art et l’art-thérapie dans les maladies rares » sera tenue de 15 h à 16 h, puis un atelier autour des bienfaits de l'art sur le bien-être, avec le Palais des Beaux-Arts de Lille, de 16h30 à 18 h. 

Enfin, une projection de films ultra-courts sur la diversité et l'inclusion, à partir de 18 h, avec les Rencontres Audiovisuelles.

Les maladies rares (qui touchent moins d'une personne sur 2000) concernent 3 millions de personnes en France (1/20) et 80 % sont d'origine génétique. 

Le CHU de Lille a d'ailleurs développé une pLateforme d’expertise maladies rares, pour compléter leur prise en charge, accompagner et orienter les patients et familles.